Udruženje za Dišenovu mišićnu distrofiju u Bosni i Hercegovini uputilo je hitan apel Federalnom ministarstvu zdravstva, Vladi Federacije BiH i drugim nadležnim institucijama da što prije okončaju proceduru odobravanja finansiranja lijeka Givinostat za 15 dječaka u Federaciji BiH oboljelih od Dišenove mišićne distrofije (DMD). Iz Udruženja upozoravaju da svaki novi mjesec čekanja može imati trajne posljedice po zdravstveno stanje oboljele djece.
Kako navode, roditelji i Udruženje već sedam mjeseci pokušavaju ishodovati pokretanje i završetak posebnog programa finansiranja ove terapije. U tom periodu upućeni su brojni zahtjevi, urgencije i dopisi nadležnim institucijama, ali konačna odluka još nije donesena. Zbog toga su još jednom pozvali vlasti da bez dodatnog odgađanja omoguće dostupnost lijeka svoj djeci koja ispunjavaju medicinske kriterije.
Dišenova mišićna distrofija jedna je od najtežih rijetkih genetskih bolesti koja uzrokuje postepeno propadanje mišića. Oboljeli dječaci s vremenom gube sposobnost hodanja i samostalnog kretanja, a bolest kasnije zahvata i srčani te respiratorni sistem, što značajno skraćuje životni vijek. Stručnjaci ističu da je pravovremeni početak terapije od presudnog značaja jer se izgubljena mišićna funkcija ne može vratiti.
Givinostat je prva terapija za koju je dokazano da može usporiti napredovanje bolesti kod određenog broja pacijenata s DMD-om. Lijek je već odobren i dostupan u više evropskih zemalja, a posljednjih dana odobren je i za finansiranje u Hrvatskoj, nakon višemjesečnih apela roditelja i udruženja oboljelih.
Iz Udruženja poručuju da za ovu djecu vrijeme predstavlja najvažniji faktor te da svako novo odgađanje smanjuje mogućnost očuvanja njihove pokretljivosti i kvaliteta života. Zbog toga traže da nadležne institucije hitno završe proceduru i omoguće početak liječenja bez daljnjeg čekanja.
