U našoj rubrici Ero.ba priča ugostili smo Lejlu Mujkanović, administratora facebook grupe “Neplodnost – Iskustva”. Upravo je ono o čemu ćemo razgovorati sa našom gošćom jedna izuzetno važna tema, a koju, sigurni smo, dosta građana ne razumije u dovoljnoj mjeri. Poseban problem je izostanak sistemske podrške institucija.
Lejla, koliko facebook grupa postoji već, šta je osnovni motiv stvaranja ? Postoji li generalno evidencija broja parova i da li je to više od samog broja članova Vaše facebook grupe ?
– Naša facebook grupa “Neplodnost – Iskustva” postoji već nekih 5 godina i broji oko 7500 članova, isključivo onih koji imaju interesa biti u istoj, tj. onih koji lično imaju problem sa sterilitetom. Strogo vodimo računa da ne “zaluta” neki posmatrač, osoba sa neiskrenim motivima, budući da je jasno da je problematika grupe kod nas još uvijek sočna tema za raspravu. Onog momenta kada krene borba za potomstvo, za život, za smisao shvatite koliko je važno imati podršku kao i za sve u životu a za ovu borbu posebno.
Tako sam oformila grupu, u želji da pročitam, pogledam, nešto ohrabrujuće što će da mi da podstrek za dalje. Prije 6 ili 7 godina još se manje pričalo, a pogotovo ne javno pisalo o neplodnosti i podršci pa tako kod nas u BiH nije bilo niti jednog foruma, neke grupe ili organizacije gdje bismo mogli komunicirati i razmjenjivati informacije vezane za neplodnost.
Mi želimo da se osoba koja se priključi grupi, osjeća slobodno iznijeti svoj problem, nedoumicu, mišljenje jer zna da neće biti dočekan “na nož” budući da ga svaka osoba tačno razumije o čemu piše.
Ne postoji nigdje evidentiran tačan broj parova koji se bore sa sterilitetom u BiH, koji se bore sa sterilitetom, ali statistike kažu da je to svako četvrti par što je jako veliki broj.
Ovo je problematika koju teško može razumjeti bilo ko, ko nije lično nosio breme neplodnosti. Mi u grupi dijelimo iskustva pozitivna ali i negativna, razmjenjujemo informacije o bilo čemu a tiče se liječenja steriliteta, jedna drugoj smo podrška i vjetar u leđa, i vrlo često znam reći da smo jedna drugoj psiholog koji itekako igra važnu ulogu u liječenju steriliteta.
Grupa je neprofitnog karaktera, i kolegica Elmaza i ja svakodnevno izdvojimo vrijeme za komuniciranje sa članicama, a vrlo često kasno u noć odgovaramo na poruke.
Mi se ne borimo isključivo protiv neplodnosti nego i protiv osuda okoline i stigmatizacije u društvu koja je na našem podneblju itekako prisutna.
Koliko je neplodnost problem u nas, odnosno u svijetu ? Postoje li neki konkretni statistički podaci ?
– Za početak, važno je razjasniti šta se to smatra kao neplodnost? Prema Svjetskoj zdravstvenoj organizaciji, neplodnost je definisana kao nemogućnost ostvarivanja trudnoće nakon najmanje godinu dana redovitih nezaštićenih spolnih odnosa.
Rekla bih da broj stanovnika u BiH iz godine u godinu stalno opada, između ostalog i zbog masovnog iseljavanja mladih ali je i zabrinjavajuća činjenica da je, kako kažu statistički podaci, u Bosni i Hercegovini, između 80 i 100 hiljada neplodnih parova. Međutim, ovdje govorimo o zvaničnim podacima i osobama koje su kroz javni zdravstveni sektor dobile konkretnu dijagnozu ali prema nezvaničnim procjenama najmanje još toliko ih ima koji se suočavaju s tim problemom ali iz više razloga nisu zvanično evidentirani jer to kriju zbog osude sredine, ne žele sebi to priznati, na rješavanju problema rade kroz privatni sektor koji je daleko razvijeniji u smislu metoda i znanja iz ove oblasti itd.
Što se tiče komparacije broja neplodnih parova u nas i u svijetu, mi nismo radili nikakva istraživanja na tu temu ali prema iskazima stotina/hiljada prevashodno žena iz naše grupe, mi imamo razloga vjerovati da su razni faktori u ratnom i poratnom periodu doprinijeli enormnom rastu ovog problema, počevši od ishrane donirane hrane tokom rata čiji sadržaj nikad nećemo znati (da li su imali aditive štetne po zdravlje), i općenito drugih socijalnih faktora koji su doprinijeli da mnoge žene uđu u ranu menopauzu (sa 25 godina pa dalje), što je nekad bilo nepojmljivo, ili da muškarci imaju problem azoospermije.
Dvije grupe problema
Sa kojim problemima se kod nas susreću parovi koji imaju taj problem neplodnosti ?
– Uh, odakle početi ??? Problemi i izazovi sa kojima se susreću parovi suočeni sa problemom steriliteta su zaista mnogobrojni i teško mi je izdvojiti glavne. Ali pokušat ću.
Razvrstala bih ih u dvije osnovne grupe, podjednako bitne. U prvu grupu stavila bih EMOCIONALNE I SOCIJALNE IZAZOVE.
Parovi koji dobiju dijagnozu “Neplodnost”, i bude im dodijeljena prepoznatljiva šifra N97, prolaze kroz čitav jedan vrtlog emocija koje se kreću od šoka, nevjerice i poricanja preko nade do ogromne tuge, krivice i bespomoćnosti. Pored svojih, ovi parovi ne ispunjavaju očekivanja niti svoje porodice i društva. Neplodnost oblikuje reakcije socijalnog okruženja prema njima i čini da se ovi parovi ponekada osjećaju izolovano i stigmatizovano. Svakodnevnica za takve parove je pravi jedan izazov. Svaka asocijacija na majčinstvo vas rastuži. Dječija odjeća u izlogu, trudnica koja šeta, reklama za baby pelene.
Ukoliko niste doživjeli da stojite na ulici i gledate kako su sve druge žene trudne ili guraju kolica, nemoguće je da razumijete. Vrlo često parovima nedostaje empatije i razumijevanja čak i od njihovih najbližih pa njihove opsesivne priče o trudnoći prekidaju sa: “Opusti se”, “Nemoj misliti na to”, Ne brini se”, “To ti je od stresa” i sličnim neproduktivnim savjetima.
Draga rodbino i prijatelji, vrisnuli bi, TI SAVJETI NE DJELUJU! Ne samo da ne djeluju nego dovoditi u vezu šanse žene da ostane u drugom stanju, sa stresom ili opuštanjem ne samo da je demorališuće, već je i opasno.
Ovim osobama potrebno je puno razumijevanja i podrške od strane partnera, porodice, prijatelja, ali i cjelokupnog društva. Da bismo bili što bolji u tome, važno je da imamo na umu šta je ono sa čime se zapravo ti parovi suočavaju tokom ovog iscrpnog procesa.
Psihološka podrška jedan je od obaveznih elemenata tretmana neplodnosti u nekim zemljama, dok je kod nas još uvek prilično zanemarena oblast.
Druga grupa problema su praktični, finansijski i organizacijski problemi.
IVF nije ni 5000, niti 10 000 KM, platit ćete onoliko koliko se od vas traži i u roku “odmah”. Sve vezano za IVF je ekstremno skupo od osnovnih pretraga do složenih zahvata. Da ne pričamo o tome kako zdravstveni sektor uopće nije upućen, niti je, blago rečeno naklonjen ovim parovima.
Svaki tretman vantjelesne oplodnje košta cijelo bogatstvo. Tretman je kompleksan i stresan.
Par, taj mjesec, kada je u postupku mora cijeli svoj život reorganizovati i podrediti postupku. Tada se Zemlja ne okreće oko Sunca već oko IVF postupka. Žena mora uskladiti poslovne obaveze sa odlascima na kliniku. Poslodavci pored toga što nemaju razumijevanja za vaša odsustva s posla, traže i detaljan izvještaj kuda ćete to vi pa ćete odsustvovati. Pa tako, ako biste i željeli svoju intimu ostaviti za sebe, nećete moći. Sumirajući sve probleme, kao pronatalitetna mjera jedino bi pomoglo to da IVF bude potpuno besplatan od momenta polaska u postupak pa do konačnog rezultata, i to da pacijenti sami biraju kliniku u BiH (ili barem u FBiH) jer bi u protivnom, prisiljavajući parove da postupke rade u “odabranim” lokalnim klinikama, samo napravili štetu jer bi to bila kontraproduktivna, prividna i koruptivna mjera bez ikakvog rezultata.
Sada dolazimo do onog što čini naš život ralnim u svakom segmentu, a svakako i problematiku o kojoj pričamo. Da li ima naznaka sistemskog riješavanja problema podrške parovima ?
– Pa napretka ima, u odnosu na prethodne godine gdje su parovi bili primorani cjelokupan postupak plaćati iz vlastitog budžeta. Pohvalna je intencija Federalnog zakonodavca da riješi ovu oblast, međutim to opet neće biti suštinsko rješenje problema i mi se bojimo da opet neće biti nekog napretka ukoliko Zakon terminološki ne prepozna onaj dio postupka koji parovi izdvajaju za troškove hormonske terapije koji iznose od 3000-5000KM. Dakle govorimo o tome da mi u postupku VTO imamo 2 komponente postupka a Zakon je do sada prepoznavao samo prvu ali i taj dio koji Zakon prepoznaje ne refundira se čitav, nego malo više od polovine tih troškova i to samo za prvi pokušaj vantjelesne oplodnje a u 4 naredna pokušaja tek 50% tih troškova što bi značilo da mi na klinici napravimo trošak od 5000-6000 KM a refundiramo 3800 KM u prvom pokušaju i tek polovinu od toga u 4 naredna pokušaja. Mi predlažemo da i postupak u klinici i njegov drugi dio van klinike tj. hormonska terapija bude sufinansiran. Suštinsko rješenje bilo bi da parovi suočeni sa problemom steriliteta imaju pravo da od momenta ulaska u proces do samog završetka, postupak obavljaju na zdravstvenu knjižicu tj. da se ne radi refundacija troškova.
To znači da parovi koji ulaze u postupak, trebaju prvo imati novac da bi krenuli u postupak što bi opet značilo da će ući u postupak kao i refundirati novce, samo onaj ko novce ima pa vrlo često kažem da je vantjelesna oplodnja privilegija bogatih. Što je apsurdno jer je neplodnost bolest kao i svaka druga bolest.
Druga stvar koja bi trebala biti regulisana je ta da se parovima u postupku vantjelesne oplodnje omogući da mogu uraditi nalaze u svakom momentu, koji su potrebni da budu urađeni tačno određeni dan a ne kao do sada da budu primorani raditi ih u privatnim labaratorijama. Vrlo često su, žene u pokušaju da dobiju uputnicu da urade određenu pretragu, dobivale odgovor: “Onaj ko te je uputio da to uradiš,neka ti on i uradi”. Tako da ukoliko ovaj problem ne bude shvaćen kao bolest i ukoliko zdravstveni sektor ne pokaže više interesovanja za ovu problematiku bojim se da suština neće biti ispunjenja.
BiH nema Zakon o medicinski potpomognutoj oplodnji
Ako pričamo o Federaciji BiH dodatni problem je različita zakonska regulativa od kantona do kantona, odnosno Federalni nivo ?
– Nažalost Zakon koji je usvojen 2018-te godine još uvijek se ne sprovodi u potpunosti ili tek počinje u određenim kantonima. Mogu reći da smo jedina država na Balkanu koja nema usvojen i primjenjivan Zakon o medicinski potpomognutoj oplodnji (MPO).
Dosadašnji Zakon različito se primjenjivao i različito tumačio u različitim kantonima pa smo imali jedno pravo šarenilo. Prednjačio je HNK, u negativnom kontekstu, gdje parovi nisu imali pravo na refundaciju, pa tako godina niko nije dobivao niti jednu marku na ime refundacije troškova dok su drugi kantoni imali pravo na tu privilegiju. Također, velike su razlike u kantonima što se tiče lijekova koji su na esencijalnoj listi pa tako opet u HNK, niti jedan lijek koji se koristi u postupku VTO nije na listi dok u drugim kantonima jeste pa tako će pacijent u Mostaru platiti za samo jednu kutiju tog lijeka i do 25KM a recimo u Sarajevu će izdvojiti samo 1KM, a takve 3 kutije pacijentima će biti sedmično potrebne. Ali, da napomenem nikada se Zakon nije 100% sprovodio niti u jednom kantonu.
Sada se najavljuju izmjene i dopune Zakona gdje bi se postupci vantjelesne oplodnje trebali finansirati iz federalnog budžeta, i to je jako dobra vijest jer bi se trebali izjednačiti svi pacijenti iz bilo kojeg kantona da dolazili.
Međutim, mi opet izražavamo zabrinutost i ono što bojažljivo isčekujemo jeste izrada pravilnika o načinu finansiranja, znajući kako je to sada uređeno.
Još ne znamo kakve će reperkusije imati federalni zakon na kantonalni nivo ali opće je poznato da je zdravstveni sektor u HNK, pa ne mogu reći u totalnom rasulu ali uvijek daleko kaskamo u svakom pogledu. Dok su u drugim kantonima pacijenti imali pravo refundacije u iznosu od 4000 KM fiksno za prvi postupak mi nismo imali ništa. Nama je važno da se po novom zakonu predviđa da se sredstva povlače sa federalnog budžeta jer da se to slučajno spusti na kantonalni nivo a naročito u HNK ništa od toga u praktičnom smislu ne bi bilo.
Koliko treba izdvojiti za jedan postupak vantjelesne oplodnje u privatnom aranžmanu?
– Za jedan kompletan postupak vantjelesne oplodnje morate izdvojiti između 8000 i 10 000 KM što nije nimalo mala cifra uzimajući u obzir da vam niko ne garantuje da će postupak uspjeti iz prve pa tako parovi znaju vrlo često prolaziti i po 5 ili 6 pokušaja vantjelesne oplodnje. Istina ima i sretnika kojima postupak uspije iz prve ali nažalost mnogo je više onih koji postupak ponavljaju po nekoliko puta, kaže na kraju razgoivora za Ero.ba Lejla Mujkanović.
N.A. / Ero.ba