Zakon o rijetkim bolestima u Federaciji Bosne i Hercegovine je mrtvo slovo na papiru, a oboljeli jedina populacija u većem bh. entitetu koja i dalje nije zakonom priznata i zaštićena. Pretpostavlja se da na području većeg bh. entiteta ima otprilike 8.000 oboljelih od rijetkih bolesti, dok je u Centru za rijetke bolesti evidentirano svega njih 800. Problem je što ni oni koji su evidentirani nemaju adekvatnu zdravstvenu zaštitu iz jednostavnog razloga što ih zakon ne priznaje.
– Nas ne ubija bolest, jer za mnoge bolesti postoji lijek. Nas ubija administrativa birokratija koja nije jednaka i koja odnosi puno vremena kao i neusklađenost zakonskih normi između kantona – kaže za Faktor Hasmir Delić, predsjednik Saveza za rijetke bolesti FBiH i Udruženja distrofičara Cazin.
Kako bi i ova populacija bila zakonom zaštićena, delegatkinja u Domu naroda Parlamenta FBiH Fatima Gavrankapetanović-Smailbegović podnijela je incijativu prema federalnom ministru zdravstva Nedeljku Rimcu da konačno donese zakon o rijetkim bolestima.
– Pacijenti sa rijetkim bolestima nisu sistemski riješeni i prepoznati u našem zdravstvenom sistemu. Da bi ostvarili pravo na liječenje, prva stvar je donošenje zakona o rijetkim bolestima – kazala je Gavrankapetanović-Smailbegović na posljednoj sjednici Doma naroda FBiH.
Rimac je još u februaru prošle godine predstavnicima pacijenata sa rijetkim bolestima kazao “da je Federalno ministarstvo zdravstva počelo sa izradom nacrta zakona o rijetkim bolestima te da će Savez uskoro dobiti poziv da imenuje svog člana u radno tijelo”.
– Ove godine u februaru, kada se obilježava dan rijetkih bolesti, ponovo smo bili kod ministra, ali ne sam Savez, nego u sklopu projekta “Glasaj za život”, kada nam je ministar ponovo rekao da oni rade na radnoj verziji zakona ne spominjući uopće da je u tome trebao učestvovati i neko iz Saveza. Zaključili smo da je ono što je ministar kazao ustvari bilo pro forme kako bi se kupio socijalni mir, jer su se pacijenti prošle godine bili razbudili i tražili od nadležnih da konačno donesu zakon – ističe Delić.
Od februara do danas Savez za rijetke bolesti poslao je nekoliko upita Federalnom ministarstvu zdravstva koji su bili u vezi s donošenjem zakona, no odgovor, kako nam rekoše, nisu dobili.
– Mi smo ove godine 28. februara u Kliničkom centru Univerziteta u Sarajevu (KCUS) obilježili dan rijetkih bolesti, kojem je prisustvovala predstavnica Federalnog ministarstva zdravstva koja nam je kazala da ona ništa ne zna o zakonu – dodaje za Faktor Delić.
Predstavnici Saveza u prethodnom periodu pokušali su kontaktirati i premijera Federacije Nermina Nikšića kako bi kod njega lobirali da Rimac krene u izradu zakona o rijetkim bolestima. Delić kaže da sastanak sa premijerom nikada nisu spjeli dogovoriti.