Dan rijetkih bolesti je službeni međunarodni dan podizanja svijesti o rijetkim bolestima, koji se od 2008. godine obilježava zadnjeg dana u februaru. Primarni cilj ove kampanje je podići svijest u široj javnosti i među donosiocima odluka o rijetkim bolestima te njihovom uticaju na živote oboljelih i njihove porodice. Dan rijetkih bolesti pokrenuli su EURORDISRare Diseases Europe i njegovo Vijeće 65+ Nacionalnih saveza 2008.
Oboljelima od rijetkih bolesti se u Evropskoj uniji te i u BIH smatraju osobe koje imaju životno ugrožavajuće ili hronične bolesti niske zastupljenosti – jedna osoba na 2000 stanovnika. Ispoljavanje bolesti je moguće tokom čitavog života: od vremena prije rođenja, u grupi genetskog ili kongenitalnog porijekla te nakon rođenja, u najranijoj životnoj dobi, do kasnog otkrivanja tj. ispoljavanja u zreloj životnoj dobi.
U Republici Srpskoj živi oko 900 lica sa dijagnozama više od 200 različitih rijetkih bolesti, a iz Saveza za rijetke bolesti kažu da je odlično prošla regionalna kampanja pod sloganom “Zagrli za rijetke” i da su se u nju mnogi uključili.
“Možemo smatrati da smo pronijeli glas o rijetkim bolestima i zadovoljni smo kako je sve proteklo. Danas ćemo se u podne na Trgu Krajine okupiti još jednom na završetku kampanje i sačiniti kolektivni zagrljaj”, rekla je Srni predsjednik Saveza Biljana Kotur.
Ona je naglasila da zagrljaj ukazuje na solidarnost i ljubav, što je uvijek potrebno, kao i da ruši prepreke i spaja ljude.
“Osobe sa rijetkim bolestima i njihove porodice često se osjećaju izolovano. Zagrljaj je jednostavan, ali snažan način da pokažemo da smo uz njih”, rekla je Koturova.
Prema njenim riječima, kampanjom je postignut efekat i oboljeli od rijetkih bolesti postali su vidljiviji. Koturova je napomenula da rijetke bolesti predstavljaju ozbiljan izazov, te navela da, prema podacima Centra za rijetke bolesti u Republici Srpskoj, živi oko 900 lica sa dijagnozama više od 200 različitih rijetkih bolesti.
“Prema evidencijama našeg Saveza, veliki broj dijagnoza je gdje je samo jedna osoba oboljela, čak 136 dijagnoza gdje je samo jedna osoba u cijeloj Republici Srpskoj. To govori o zaista velikim izazovima za te porodice koje su izuzetno rijetke i koje u suštini i ne mogu osnovati neko udruženje i zastupati svoje interese”, ističe ona.
Savez je u suštini, kaže Koturova, jedini krov koji okuplja takve s obzirom da su pojedinačni a ipak postoje određene srodne bolesti i trudimo se da umrežimo porodice da jedni drugima mogu pomoći savjetima, jer jednostavno lakše je uz podršku savladati sve izazove koje ih čekaju i koje su tu. Ona je navela da su u kampanju, bile uključene i Srbija, Hrvatska i Sjeverna Makedonija, te da je cilj podizanje svijesti o rijetkim bolestima i potrebama koji oboljeli imaju u svakoj zemlji.
“Ovogodišnju kampanju povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti obilježavamo zajedno sa zemljama iz regiona. Baš kao što rijetke bolesti ne biraju gdje će se pojaviti, ni zagrljaj ne poznaje prepreke. Zato ova kampanja ujedinjuje cijeli region – jer samo zajedno možemo izgraditi svijet u kojem niko nije zaboravljen”, rekla je Koturova.
Ona je rekla da će danas, posljednjeg dana kampanje, na Međunarodni dan rijetkih bolesti, zemlje regiona simbolično na trgovima u isto vrijeme obilježiti i detaljnije pričati o temama interesantnim za ovu oblast.
Koturova je rekla da će članovi Saveza danas u podne na Trgu Krajine dijeliti besplatne zagrljaje.
“Nadam se da zagrljaj niko ne odbija i da je on uvijek dobrodošao i nadamo se da će se građani odazvati. Dijelićemo i edukativne materijale i okupiti se u finom raspoloženju”, zaključila je Koturova.
Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se svake godine 28. februara ili 29. februara u prestupnoj godini — najrjeđeg dana u godini, na inicijativu Evropske asocijacije udruženja oboljelih od rijetkih bolesti.
Primarni cilj ove kampanje je podići svijest u opštoj populaciji, među zdravstvenim radnicima ali i donosiocima odluka o rijetkim bolestima te njihovom uticaju na živote oboljelih i njihove porodice. Dan rijetkih bolesti je globalno koordinisan pokret koji radi na postizanju jednakosti u društvenim mogućnostima, zdravstvenoj zaštiti i pristupu dijagnozi i terapijama za ljude koji žive sa rijetkim bolestima.
Obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti počelo je 2008. godine, kada je aktivno učešće u kampanji uzelo tek 18 zemalja.
Do danas inicijativi se priključilo više od 100 zemalja. Dugoročni cilj kampanje je postizanje ravnopravnog pristupa dijagnozi, liječenju, zdravstvenoj i socijalnoj njezi za oboljele, te pružanje podrške njihovim porodicama, njegovateljima, zdravstvenim radnicima, istraživačima, kliničarima i široj javnosti, da bi se olakšao život i proces liječenja oboljelih.
Procjenjuje se da u svijetu oko 300 miliona ljudi živi sa nekom rijetkom bolešću, dok u Evropi ima između 27 i 36 miliona oboljelih. Više od 70 odsto rijetkih bolesti ima genetsko porijeklo, dok su ostale rezultat infekcija, dejstva alergena, imunoloških poremećaja ili uticaja faktora životne sredine.
Prvi simptomi kod 50 odsto oboljelih javljaju se u djetinjstvu i imaju progresivan i nepovoljan tok u kasnijoj dobi. Prema procjenama, svaki treći oboljeli od rijetke bolesti ne dočeka petu godinu života, a svaki osmi oboljeli od ove bolesti umire u uzrastu do 15. godine života.