Dok se u drugim dijelovima BiH ipak prave mali iskoraci u zaštiti najranjivijih, u Brčko distriktu djeca s poteškoćama u razvoju i njihovi roditelji prepušteni su sami sebi. Njihova borba nije samo za terapije već i za osnovno ljudsko dostojanstvo.
Ovo nije samo priča. Ovo je život. Svakodnevica svedena na najosnovnije – na ljubav, bol i upornost koja prkosi sistemu koji ih ne vidi. Dok institucije Brčkog rade po kalendaru sjednica, za ove porodice vrijeme se mjeri drugačije. Mjeri se propuštenim terapijama i koracima u razvoju koji se možda nikada neće dostići.
“Vi imate mandate, funkcije i tišinu. Mi imamo ljubav, bol i upornost”, kaže Lejla Bahor.
A ta upornost ih je natjerala da javno traže ono što im zakon treba garantovati. Dva ključna zahtjeva: osnivanje Centra za ranu intervenciju i donošenje Zakona o roditelju-njegovatelju. Jer Brčko je izuzetak. Jedini dio BiH gdje roditelj koji 24 sata brine o djetetu sa poteškoćama u razvoju nema nikakav status.
“Dok Federacija i Republika Srpska od 2020. i 2021. godine već imaju zakonski okvir koji prepoznaje status roditelja – njegovatelja, Brčko i dalje ne priznaje naše postojanje. Ne priznaje roditelje koji danonoćno bez prestanka i bez izbora brinu o svojoj teško bolesnoj djeci. Ne iz dužnosti, već iz ljubavi, odgovornosti i očaja”, naglašava Ermina Mehaković.
Nula maraka. Nula priznanja. Iako je i Institucija ombudsmena za ljudska prava BiH dala preporuku da je donošenje ovog zakona neophodno.
„Apelujemo na vlast da sklope ugovore sa svim potrebnim klinikama, onima koji imaju stručan kadar, opremu i potrebne uslove kako bi naša djeca mogla napredovati i imati dostojanstven život“, poručila je Mirela Fazlović.
„Apelujemo ovim putem da se ove igre bez granica prestanu da igraju s nama, a igraju se od početka ove godine. Naša djeca trebaju brza sistemska rješenja, vrijeme prolazi“, istakla je Ivana Brkić.
Iz Odjeljenja za zdravstvo kažu da su svjesni problema – u rebalansu budžeta su predviđena sredstva za Centar za rani rast i razvoj, priprema se i Zakon o roditelju-njegovatelju, a kada su u pitanju terapije, ističu da preko Fonda postoje ugovori s ustanovama za pomoć djeci s poteškoćama.
„Ali ovdje se radi o jednoj drugoj vrsti pomoći koju trenutno naš Fond zdravstvenog osiguranja ne prepoznaje i ustanovom sa kojom nemamo potpisane, odnosno Fond zdravstvenog osiguranja nema potpisane ugovore da bi mogli adekvatno da toj djeci pomognemo na takav način kakav roditelji očekuju“,kaže Zoran Bulatović, šef Odjeljenja za zdravstvo i ostale usluge Vlade Brčko distrikta BiH.
Roditelji ne odustaju. Ovo je borba za osnovna ljudska prava garantovana i UN-ovom Konvencijom koju je BiH ratificirala. Praksa Evropskog suda za ljudska prava je jasna: sistemsko zanemarivanje najranjivijih je kršenje Konvencije. Dostojanstven život. To je sve što traže. Ali dok sistem čeka, njihova djeca ne mogu čekati.
