Djeca iz Federacije oboljela od cistične fibroze, neizlječive autoimune bolesti koja napada gotovo sve organe, svoj lijek i dalje čekaju. Iako je Vlada Federacije promijenila listu prioriteta, pa prednost dala oboljelima umjesto novim vozilima, lijek toj istoj djeci mogao bi biti dostupan tek za tri mjeseca. Kako pojašnjavaju iz udruženja, sada su problem procedure.
Bosna i Hercegovina je zemlja koja definitvno prati trendove. One loše. Posljednji takav trend je oglušiti se na ustavom zagarantovana prava na život i zdravstvenu zaštitu. Djeca oboljela od cistične fibroze gube bitku za život. Vrijednost života u Bosni i Hercegovini je irelevantna kategorija. Međutim, cijene su ono što razumijemo. Cijena bitke za život oboljelih od cistične fibroze je 250.000 eura. Roditelji taj novac nemaju. U RS-u je ovaj lijek besplatan, u Federaciji ne, a dragocjeno vrijeme istječe.
“Naša djeca više ne mogu da čekaju, Kaftrio je lijek koji se mora primjenjivati od šeste godine života i svaki dan koji izgubimo je dan života manje za našu djecu”, istakla je Elvira Muhić, predsjednica Udruženja za cističnu fibrozu u Bosni i Hercegovini.
“Jedva navrše 18 godina, nama je ovo kap koja prelijeva čašu, jer moje dijete je navršilo 18 godina i ja se bojim svakog dana koji dolazi”, kaže Zemira Ćerimović, majka oboljelog dječaka.
Na sjednici Vlade Federacije usvojen je rebalans budžeta, ali i novi redoslijed prioriteta. Novi vozni park službenih vozila izgubio je, na tri mjeseca, bitku protiv života djece oboljele od cistične fibroze.
“Sredstva koja su namijenjena za nabavku službenih automobila u iznosu od dva miliona maraka prenamjenjuju se kao pomoć oboljelima od cistične fibroze. To je ad hoc mjera, palijativna mjera, ali itekako dobrodošla u ovom trenutku koja samo treba dinamizirati sustavno rješenje ovog problema”, poručio je Toni Kraljević, ministar finansija FBiH (HDZBiH)
“Dva miliona. Ako je na razini godine 12 miliona, sada smo na pola godine on traži šest, znači, uspjeli smo ovaj kvartal da kupimo vrijeme. A da u međuvremenu tražimo rješenje”, rekao je Nediljko Rimac, ministar zdravstva FBiH (HDZ 1990).
Ministar Rimac kaže da ima viziju nekih rješenja i gdje naći novac, ali da je za sistemsko rješenje potrebno da se aktivno uključe i Federalni i Kantonalni zavod za zdravstveno osiguranje, a Vlada će sigurno. Sve bi ovo zvučalo utješno i ohrabrujeće da već danas, dan poslije jučerašnjeg obećanja, ne zvuči kontradiktorno.
Na pitanje kada će lijek biti dostupan, ministar Rimac odgovara da može biti već od sutra preko intrventnog uvoza.
“Ono što znamo da sada slijede tenderske procedure, administrativne procedure tako da ne očekujemo lijek prije septembra-oktobra. Tenderska procedura je obavljena za RS, ona ne važi za Federaciju, tako da je nemoguće je da lijek dođe sutra”, upozorava Muhić.
Prema podacima udruženja, u Federaciji BiH je 28 osoba oboljelo od cistične fibroze. Od tog broja 15 osoba je kandidat za lijek Kaftrio, uključujući i djecu starosti šest i više godina. No, na lijek čekaju. Čeka i jedan dječak iz Tuzlanskog kantona koji je u veoma lošem stanju i ovaj lijek mu je prijeko potreban. Koliko glasno treba reći: djeci treba pomoć, ne danas nego jučer. Roditelji se plaše tog jednog sutra, koje može biti kasno.
