Roditelji djece oboljele od cistične fibroze i dalje čekaju lijek koji ovoj djeci znači život. Od zvučnog obećanja resornog ministra i hitne nabavke lijeka, kako su kazali roditelji, ali i u udruženju, još nema ništa. A nadležni poručuju, uskoro će biti predložen rebalans budžeta kojim bi se ta sredstva trebala osigurati.
“Vlada se odriče nabavke automobila, dva miliona maraka ide za liječenje oboljele djece od cistične fibroze” – ovako je medijima odjeknula informacija 4. jula, a nakon što je Federalna vlada donijela ovu odluku. Lijek Kaftrio koji je prijeko potreban oboljeloj djeci je trebao biti dostupan, prema riječima ministra, već dan poslije, no do danas se ništa nije promijenilo. Roditelji ogorčeni.
“Ta informacija probudila je nadu koja sada već postaje agonija iz razloga što tender nije raspisan do današnjeg dana. To obećanje po mom mišljenju je populizam iz razloga što dva miliona nisu dovoljna za liječenje. Svaki dan više što čekamo, znači dan manje njihovog života”, kaže Selma Demirović, majka najmlađe pacijentice u BiH.
Selma je majka šestomjesečne Iman, najmlađe pacijentice u BiH, kojoj je bolest već izazvala probleme na plućima i probavnom traktu. Kako ističe, dva miliona maraka nisu dovoljna za liječenje 28 oboljele djece koliko ih je u Federaciji. Godišnja terapija za jedno dijete košta pola miliona maraka. Dok sistem ne prepoznaje oboljele od ove rijetke bolesti, oboljeloj djeci svaki dan je borba za život.
“Nažalost, imamo podatke da je jedan dječak u Tuzlanskom kantonu u jako lošem stanju, svaki dan je bitan da lijek dođe na vrijeme i da krene sa upotrebom. Također, još je nekoliko djece u lošem stanju već duži vremenski period, zasad su stabilni ali cistična fibroza je takva bolest da nikad ne znate šta donosi novi dan”, ističe Elvira Muhić iz Udruženja za cističnu fibrozu u BiH.
Za razliku od Federacije BiH, ovaj llijek toliko potreban djeci u Republici Srpskoj je besplatan. Iz Federalnog ministarsva zdravstva su nam kazali da su uradili sve i po hitnom postupku uputili Parlamentu. Rebalans budžeta kojim će se osigurati novci za lijek, moraju usvojiti oba doma Federalnog parlamenta.
“Vlada FBiH je utvrdila prijedlog rebalansa budžeta koji je upućen u parlamentarnu proceduru. Rebalansom je utvrđeno da se umjesto službenih vozila preusmjeri novac za liječenje”, naveli su iz Ministarstva zdravstva FBiH.
To su nam potvrdili i iz ureda federalnog premijera, navodeći da nakon što Parlament FBiH usvoji izmjene i dopune, sredstva mogu biti operativna. A sjednica Predstavničkog doma Federalnog parlamenta je zakazana za 25. juli, a Dom naroda za 31. juli. Ovo pitanje će se naći na dnevnom redu obje sjednice.