Danas se obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti. Tim povodom Humanitarna organizacija “Nada u bolji život” obratila se saopštenjem za javnost kojeg prenosimo u cjelosti :
Na današnji se dan obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti.
Rijetke bolesti skupina su različitih oboljenja kojima je osnovno zajedničko obilježje niska prevalencija. U Evropi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8% cjelokupne populacije.
Prema podacima znanstvene i stručne literature evidentirano je između pet i sedam hiljada vrsta rijetkih bolesti pri čemu je praćenje epidemiologije o ovoj skupini bolesti posebno otežano i zbog nepostojanja tačnih šifri prema Međunarodnoj klasifikaciji bolesti. Za pojedine, češće dijagnoze postoje udruženja pacijenata, ali mnoge dijagnoze nemaju svoja udruženja radi veoma malog broja oboljelih. Naime, unutar same grupe rijetkih bolesti, postoje i one koje su “vrlo rijetke” te pogađaju jednu osobu na 100.000 stanovnika ili čak i manje.
Takvi pacijenti su posebno izolirani i ranjivi. No, s obzirom na to da se većina oboljelih od rijetkih bolesti susreće sa sličnim problemima formiraju se udruženja za sve rijetke bolesti koje okupljaju i udruge za pojedine dijagnoze i individualne članove. Većina rijetkih bolesti su genetičke ili prirođene, no među njih se ubrajaju i rijetke infekcije, alergijske/autoimune bolesti, otrovanja i degenerativni poremećaji. Dob u kojoj se javljaju je različita, a u oko polovice su prvi simptomi prisutni već u djetinjstvu.
U našoj zemlji situacija je dodatno otežana kako zbog načina uređenja naše zemlje, tako i finansijske podrške liječenju. U FBiH djeluje Centar za rijetke bolesti koji ima evidentirano oko 800 ljudi sa oboljenjima iz ove klasifikacije. Nažalost nisu još evidentirani ni svi slučajevi za koje postoji sumnja.
Naša humanitarna organizacija aktivno je već deceniju uključenja u ovu problematiku, obzirom da uz našu podršku dvije pacijentice, obje oboljele od Gaucheove bolesti, redovno primaju izuzetno skupe lijekove i terapije iz USA. Svjesni smo da nije jednostavno riješiti problem oboljelih, ali i apelujemo da se i ovoj kategoriji stanovništva posveti veća pažnja. U tom cilju na dan poput ovog danas barem da se usmjeri fokus šire javnosti