Roditelji djece sa cističnom fibrozom u Federaciji BiH izašli su danas na protest u Sarajevu na kome su zahtijevali od predstavnika Federalnog ministarstva zdravstva i Vlade Federacije BiH da se omogući nabavka lijeka Kaftrio koji bi spasio živote 28 djece oboljele od ove bolesti.
Lijek Kaftrio dostupan je u svim evropskim zemljama, zemljama regiona, kao i u Republici Srpskoj.
Ranije je iz Udruženja za cističnu fibrozu u BiH rečeno da će se na protestu javno zatražiti odgovornost za diskriminaciju djece i uskraćivanje prava na adekvatnu zdravstvenu zaštitu, zbog, kako ističu, toga što žive na teritoriji Federacije BiH.
Iz Udruženja napominju da se krajem ovog mjeseca navršava godina dana otkako je Odbor za zdravstvo Pramentarne skupštine Federacije BiH usvojio Inicijativu Udruženja za cističnu fibrozu u BiH za rebalans budžeta Federacije BiH za 2022 godinu, sa ciljem da se po hitnom postupku obezbijede sva potrebna sredstsva za uvođenje inovativne modularne terapije Kaftrio za djecu sa dijagnozom ove teške i neizlječive bolesti.
Vlada Federacije BiH se na jučerašnjoj sjednici upoznala sa usmenom informacijom Federalnog ministarstva zdravstva o sastanku održanom sa Udruženjem roditelja djece oboljele od cistične fibroze nakon čega su doneseni određeni zaključci, s ciljem pronalaska rješenja za liječenje djece oboljele od ove teške i rijetke bolesti.
-Vlada se uključila u rješavanje, i siguran sam da ćemo već na narednoj sjednici imati konkretnije zaključke i zaduženja, te da će ovo pitanje biti na najbolji i najbrži mogući način riješeno – rekao je federalni ministar zdravstva Nediljko Rimac.
Naveo je da u Vladi apsolutno razumiju i podržavaju roditelje u njihovoj borbi da svojoj djeci osiguraju prijeko neophodni lijek.
Vlada Federacije BiH zadužila je Federalno ministarstvo zdravstva da za narednu sjednicu dostavi kompletnu informaciju sa svim podacima i prijedlozima rješenja kako bi se na sistemski način pristupilo rješavanju pitanja liječenja djece oboljele od cistične fibroze, saopćeno je iz Ureda Vlade FBiH za odnose s javnošću.
Cistična fibroza je nasljedna bolest koja se ubraja u skup rijetkih bolesti, obzirom da se javlja s učestalošću oko 1 na 3000 ljudi. Bolest je progresivnog tok i zahvaća praktično sve organe u tijelu, a može dovesti i do značajnog skraćenja životnog vijeka. Glavni simptomi su kombinacija kronične plućne i probavne bolesti: uporni kašalj i ponavljajuće infekcije dišnog sustava, nepotpuna probava hrane praćena obilnim i masnim stolicama intenzivnog mirisa, nadutošću i slabijim tjelesnim napredovanjem usprkos dobrog apetita i velikog unosa hrane.
Cistična se fibroza nasljeđuje recesivno, tj. od svakog roditelja po jedna kopija “bolesnog” gena. Pri tome roditelji nemaju nikakve simptome. Ako dijete od jednog roditelja naslijedi zdravu kopiju gena, a od drugog “bolesni” gen, ono neće imati cističnu fibrozu, ali se može dogoditi da bolest prenese na svoje potomstvo.
