Za sve one koji boluju od celijakije, ozbiljne autoimune bolesti koja zahtijeva posebnu prehranu bez glutena, sada postoji mjesto na kojem se mogu osjećati sigurno. Udruženje oboljelih od celijakije “Gluten free” u Hercegovačko-neretvanskom kantonu, koje je osnovano prije dvije godine, nastalo je s jednim ciljem – okupiti oboljele od celijakije, intolerantne na gluten i sve one koji iz bilo kojih zdravstvenih razloga moraju provoditi strogu bezglutensku prehranu.
Ova autoimuna bolest predstavlja dodatan izazov, posebno za djecu koja boluju od celijakije, prilikom integracije u njihovo socijalno okruženje. Arijana i Dijana su majke djece oboljele od celijakije, a Irena i njena kćerka su intolerantne na gluten. Pričaju nam sa kojim su se problemima susretali i koliko im znači podrška koju im pruža Udruga.
“U vrtić je nisam slala iz straha jer nisam imala povjerenje. Nemamo, jednostavno, educirano osoblje, kuhinju. Ja ne mogu nju odvesti u vrtic sa svojom košaricom hrane da gleda, već tu osjeti neku diskriminaciju… Htjela bih se osvrnuti na Udrugu koja nam je podrška, jednostavno”, kaže Arijana Džinić, mama djevojčice oboljele od celijakije.
“Moji dečki su oba školarci. Po tom pitanju dosta nam je nezgodno, jer bilo kakvi izleti, ekskurzije i slično, to zahtijeva jako puno žrtve u odnosu na roditelja. Dakle, sve moramo od kuće pripremiti”, ističe Dijana Korać, majka dva dječaka oboljela od celijakije.
“Mogu reći da nam je Udruga stvarno puno pomogla. Nemamo pravo na sufinanciranje, ali kroz Udrugu dobijemo pakete solidarnosti, donacije, uključeni smo u dosta radionica i, što je meni najvažnije, nekako dobili smo razumijevanje neko, da nismo mi sami s tim problemom”, ističe Irena Ćorić.
Udruga pokreće pitanja bitna za sve one koji se bore s ovim izazovnim stanjem. Pa su tako u saradnji sa Zavodom zdravstvenog osiguranja i Ministarstvom zdravstva uspjeli realizovati da oboljeli od celijakije imaju pravo na sufinasiranje bezglutenskih namirnica, koje su inače veoma skupe.
“Također, što s tiče boravka u vrtićima djece sa celijakijom i višestrukim alergijama, podnijeli smo jednu inicijativu prema gradu koja je također odobrena te je smještaj te djece u vrtićima i naknada koja se plaća za 30 posto smanjena, dakle u vrtićima koji su pod subvencijom grada Mostara. To su neke koristi koji imaju članovi”, navela je Snježana Anić, predsjednica Udruge “Gluten free” u HNK.
Ovako uspješan rad Udruge ne bi ni postojao bez jasne organizacijske strukture. Sve aktivnosti provode se kroz stručno-savjetodavni tim i radne grupe gdje se sve vrijeme osluškuju potrebe oboljelih, s jednim ciljem.
“Još više osvijestiti svijest za oboljele od celijakije, posebno za djecu, da se naš glas čuje i da djeca imaju neku sigurnost i budućnost van svojih domova”, dodaje Marija Rašić, potpredsjednica Udruženja “Gluten free” HNK.
Rad Udruge privukao je značajan broj aktivnih članova, uključujući one izvan Hercegovačko-neretvanskog kantona. Naredne godine trebali bi sanirati i prostorije u kojima će, kako nam kažu, volonteri, psiholozi i nutricionisti pružati pomoć oboljelima. Također, poručuju, imat će mjesto gdje će zajedno pripremati hranu, što je potrebno oboljelima od celijakije kako bi držali svoju bolest pod kontrolom.